Les enjeux masqués de la médecine

Dernière mise à jour 02/08/16 | Article
On aurait tort de voir la médecine comme un ensemble bien défini de pratiques, ou comme une science aux limites claires. C’est au contraire un immense agglomérat de conventions, un mélange de choix historiques et de décisions récentes, où l’éthique mais aussi la politique jouent un rôle important. C’est aussi quantité d’intérêts, surtout économiques, dont la plupart agissent masqués. Peu de tâches sont aussi importantes que de démêler sans cesse cet ensemble et surtout de faire tomber les masques.

Lorsqu'on recourt à la médecine pour soigner l’immense cohorte des blessés du travail, ceux qui sont en burnout ou en dépression en raison d’un environnement de travail inhumain, est-elle dans son rôle? Son but, celui qu’elle poursuit depuis des lustres, consiste à prendre soin des personnes tout en les rendant libres. Or, il faut bien admettre qu’adapter les individus qui réagissent –manifestant en cela une certaine santé– à un monde profondément pathologique n’a rien de libérateur.

Les nouveaux eldorados économiques

Pendant ce temps, au niveau mondial, arrivent de nouveaux acteurs économiques qui ont compris que le «souci de soi» contemporain peut renouveler l’ensemble de la consommation. Prendre en charge la maladie et la souffrance les intéresse certes, mais leur véritable passion est d’améliorer les humains, pour aboutir à une consommation d’un nouveau type. Autrement dit, l’aventure médicale doit pour eux devenir l’un des grands supports de la performance, du beau et du parfait en tant que nouveaux eldorados économiques. Les projets qui s’annoncent ne se limitent pas à une extension des objectifs. Ils visent le savoir général de la médecine et les données individuelles. Ils bouleversent le cadre général désintéressé de la participation des malades aux études. Ils annoncent une manière complètement inédite de rentabiliser la connaissance, de prédire l’avenir et de vendre de la prévention.

Grâce aux données de santé, les entreprises du Big Data pourront organiser un vaste système de contrôle et «d’intelligence». Lisez les déclarations de leurs leaders: ils ne rêvent que de lancer une version biologico-sanitaire des nouveaux modèles du commerce mondial, qui sont à la fois opaques, propriétaires et pseudo-participatifs. S’ils s’intéressent aux données individuelles de santé, c’est avant tout pour élaborer un marketing personnalisé (comme la médecine du même nom).

Décisions étonnantes aux conséquences néfastes

Rien n’est donc urgent que de penser les conséquences de l’hybridation de l’humain avec ses données, en une réalité augmentée, et de se soucier de sa nouvelle vulnérabilité. Mais ce n’est pas du tout ce qui arrive. Au contraire. La réalité, c’est l’activation des vieux réflexes et les industries qui s’accrochent au secret comme des moules à leur rocher. Ces vieilles manières ont montré leur savoir-faire lors de la dernière réunion du Parlement européen. En votant une directive incroyablement rétrograde, ce Parlement a décidé que le secret des affaires vaut que tout, que la vérité sur les pesticides et autres polluants, dévoilés par des lanceurs d’alerte, que les Panama papers, qui ne pourront dorénavant être divulgués comme ils l’ont été, sous peine de condamnation des journalistes. Il vaut également que l’éthique minimale sur laquelle la médecine est tout juste en train de s’entendre à propos des essais cliniques. Car la plupart des chercheurs cliniciens, européens en particulier, reconnaissent qu’il est temps de cesser avec les cachotteries de l’industrie pharmaceutique, qui font que la médecine a tant de peine à clarifier ce qui est vraiment efficace. Il faudrait, reconnaissent-ils, exiger que toutes les études soient enregistrées a priori et que l’ensemble des données brutes soient mises à disposition de la communauté. Cette exigence permettrait de juger de la réalité des résultats et d’élaborer des méta-analyses qui ne soient pas de pauvres bricolages utilisant du savoir de deuxième choix. Elle mettrait fin à l’actuelle répétition d’études semblables, énorme gaspillage de ressources profitant du désintéressement de patients volontaires. Parce qu’il ne semble possible de continuer ainsi, les médecins pensaient que ces pratiques étaient sur le point de s’améliorer. Eh bien non. Au contraire. Le secret va se renforcer, enfumant davantage le savoir médical. Immense est l’influence des lobbies.

Une politique toujours opaque

Peu de problèmes sont aussi aigus que celui de l’asymétrie de transparence qui apparaît à l’ère du stockage massif des données: alors que les individus deviennent de en transparents, les organisations, sociétés et systèmes de pouvoir se montrent de en opaques. En médecine, les «mauvais comportements» peuvent être détectés et corrigés en temps réel. Dans cette logique à la puissance croissante, il n’existe de solutions qu’individuelles. «La politique comme aventure commune, écrit Evgeny Morozov1, cède la place à un spectacle individualiste et destiné au consommateur, un spectacle où l’on confie la recherche des solutions –rebaptisées App– non à l’agora mais au marché».Car voilà le grave: cette approche fait comme si la politique n’était nécessaire. Plus besoin de débats, d’interrogations, de raisonnements logiques. On renonce «délibérément à rechercher les facteurs et les causes du changement social en dehors des individus». La gestion des données de l’individu remplace toute théorie et toute explication. La croyance qui s’impose, désormais, est que les solutions issues d’algorithmes, analysant une réalité numérisée, valent mieux que la pensée humaine et systémique de l’existence.

Prenez l’obésité. Lorsque les spécialistes rappellent que ses causes sont liées à un ensemble sociologique où la pauvreté et la précarité jouent un rôle majeur, ils commencent à passer, aux yeux des nouvelles puissances de la médecine digitale, pour des technophobes prémodernes. L’approche individualisée des données résume le problème à une idée: c’est de la faute des obèses. Pas besoin, du coup, de réformer la politique. Il suffit de développer un nouveau marché, celui du contrôle du poids, et de vendre quantité d’applications sur le sujet. L’ennui, rappelle Morozov, c’est qu’aucune application ne permet de lutter contre la pauvreté, la précarité ou l’exclusion. Bref, alors qu’il faudrait que jamais faire de la philosophie de la médecine, et penser à son accompagnement politique, ce qui se renforce, c’est une naïveté collective teintée de pensée magique. Quand Google affirme que sa mission est «d’organiser l’information mondiale afin de la rendre universellement accessible et utile», il serait bien, explique Morozov, de soulever le masque et de lire entre les lignes le véritable message: «monétiser toute l’information du monde afin de la rendre universellement inaccessible et rentable».Il y a les vieilles questions: à quoi sert la médecine? Il y a les nouvelles: quelle part des moyens disponibles lui consacrer? Jusqu’où doit-elle participer à l’amélioration des humains? Mais à la médecine, la modernité pose surtout une question anthropologique: existe-t-il un «intérieur» à la personne? Ou n’est-elle qu’un être social, interactif, se réalisant dans la seule communication? Une fois sa biologie, sa cognition et ses comportements traduits de part en part en données, tout sera-t-il dit (et donc améliorable)? Ou l’humain relève-t-il d’un niveau de complexité et d’interprétation qui échappe à ses tentatives d’autocompréhension? 

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1 Morozov E. Le mirage numérique. Pour une politique du Big Data. Paris: Ed. Les prairies ordinaires, 2015.

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